• Новина з категорії: Новини

    МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ РІДКІСНИХ ЗАХВОРЮВАНЬ

     

     

    За ініціативою європейської організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS найрідкісніший день в році – 29 лютого – офіційно отримав статус Міжнародного дня рідкісних захворювань (Rare Disease Day).

    У невисокосні роки свято відзначається 28 лютого.

    Мета Дня – привернути увагу громадськості до проблем людей, хворих рідкісними захворюваннями, а також підвищити обізнаність про рідкісні хвороби і їх вплив на життя людей. Незважаючи на різні симптоми і наслідки рідкісних захворювань, проблеми більшості хворих, у яких вони спостерігаються, схожі. Це недоступність правильної діагностики, запізнення з постановкою діагнозу, відсутність якісної інформації, а часто і наукових знань про захворювання, важкі умови соціалізації, відсутність якісної медичної допомоги та труднощі в отриманні лікування та догляду.

    Рідкісне (орфанне) захворювання – це захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадян, або до його інвалідності. Рідкісні захворювання є в кожній області медицини. Приблизно 80 відсотків з них мають генетичну природу. Всього ж, за оцінками експертів, у світі налічується близько 5-7 тисяч небезпечних для життя рідкісних захворювань. Серед них зустрічаються вельми екзотичні недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Паллістера-Кілліана (в Європі – 30 випадків), прогресуюча кісткова гетероплазія, хвороба Німана-Піка, хвороба Гоше. Є й ті, що зустрічаються найчастіше: муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона та інші.

    На даний час в Уманському районі перебуває на обліку 39 людей, хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, в т.ч. 5 дітей.

    Відповідно до постанови КМУ від 31.03.2015 року №160, розпорядження голови Черкаської ОДА від 09.10.2015 року №513, такі хворі забезпечуються безперебійним і безоплатним лікуванням лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів з урахуванням фінансових можливостей бюджетів, а також інших джерел, не заборонених чинним законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги за місцем проживання або стаціонарного лікування.

    Інформація підготовлена

    заступником головного лікаря

    з охорони дитинства та материнства

    КЗ «Уманський районний центр ПМСД» Уманської РР

    Опаленко М.О.

    Схожі новини